Onderzoek autisme

Eén op de drie ouders van kinderen met autisme ervaart dat de huidige situatie niet toereikend is. De meest voorkomende oorzaak van de ontoereikendheid van de huidige situatie, is de afwezigheid van of het onvoldoende aanwezig zijn van passende hulp voor de specifieke problematiek van de jongere. Dat blijkt uit onderzoek onder 343 ouders van kinderen met autisme. Doel van het onderzoek was inzicht krijgen in de woon- en begeleidingsbehoeften van jongeren met autisme.

De meest voorkomende oorzaak van de ontoereikendheid van de huidige situatie, is de afwezigheid van of het onvoldoende aanwezig zijn van passende hulp voor de specifieke problematiek van de jongere. Een andere veel voorkomende reden voor de ontoereikendheid van de huidige situatie is dat de indicatie niet aansluit bij de begeleiding die gewenst wordt.

Autisme blijkt niet alleen het kind zelf te treffen, maar heeft invloed op het gehele gezin. Telkens weer keert het thema ‘(over)belasting van het gehele gezin’ terug. Veel ouders zijn ondanks dat gegeven relatief tevreden met de huidige situatie. Waar ouders dat niet zijn, komt dat voornamelijk omdat er geen passende hulp voor handen is of omdat ouders niet weten waar ze hulp kunnen krijgen. Er liggen per leeftijdscategorie en per geslacht verschillende wensen op gebied van wonen en logeren. Het belangrijkste doel daarvan is om de gehele thuissituatie te ontlasten. Ook is er veel behoefte aan informatie en advies rondom autisme voor ouders, brussen en het kind met autisme zelf. Kortom, er is behoefte aan meer kennis rondom autisme en de mogelijkheden van begeleiding daarvan.

Aanbevelingen
Er ligt een groot braakliggend terrein voor zowel professionals binnen de hulpverlening als voor individuen in de samenleving die te maken hebben met jongeren met autisme.

Heb oog voor de overbelasting van het gehele gezin
Autisme blijkt niet alleen invloed te hebben op het kind met deze diagnose zelf, maar ook op het gehele gezin. Ouders worstelen met de vraag hoe zij recht kunnen doen aan al hun kinderen, naast de zorg voor het kind met autisme. Professionals hebben de taak overbelasting te signaleren en dienen oog te hebben voor het gehele gezin, niet alleen voor de jongere met autisme. Bespreek in samenspraak met de jongere zelf, de ouders én brussen welke ondersteuning wordt gewenst. Met welk doel wil de omgeving van de jongere bepaalde ondersteuning inzetten? Ter ontlasting van het gezin of ter bevordering van de persoonlijke ontwikkeling van de jongere, of beide? Wat heeft iedere betrokkene nodig die rondom de jongere met autisme staat?
Binnen het gezin blijkt behoefte te bestaan aan psycho-educatie voor het gehele systeem: het ontvangen van uitleg rondom stoornissen binnen het autismespectrum, het krijgen van opvoedingsondersteuning evenals praktische handvatten voor de omgang voor betrokkenen rond het kind met autisme.

Ondersteun ouders in de zoektocht naar passende hulp en begeleiding
De belangrijkste oorzaak dat de huidige situatie niet toereikend is, is de afwezigheid van voldoende en/of passende hulp voor de jongere. Professionals dienen deze afwezigheid/ontoereikendheid te signaleren en ouders te begeleiden in de zoektocht naar passende hulp en begeleiding. Dit gegeven impliceert het gehele proces van aanvraag van de indicatie, het bewaken van dat proces tot de inzet van de juiste ondersteuning en de evaluatie van zorg.

Onderzoek de mogelijkheid tot het werven en inzetten van (meer) vrijwilligers
Hoewel de overheid de inzet van vrijwilligers meer en meer stimuleert, blijkt dit in de praktijk nog weinig plaats te vinden. 80% van de ontvangen ondersteuning is van professionele aard. Ouders geven aan behoefte te hebben aan inzet van vrijwilligers. Zij kunnen de druk in de thuissituatie verlichten door praktische hulp aan huis te bieden of als gastgezin te fungeren waar het kind structureel terecht kan. Professionals hebben de taak vrijwilligers te werven en het sociale netwerk van het gezin te versterken door op familieleden en kennissenkring een appel te kunnen doen.

Laat vervolgonderzoek komen naar passende ondersteuning die aansluit bij de hulpvraag van het kind met autisme en de ouders
Het traject van de inzet en de plaats van het verkrijgen van geschikte hulp blijkt voor veel ouders onduidelijk te zijn. Ouders weten niet waar ze zijn moeten, wachten op hulp of hun kind heeft een indicatie die niet voldoende is voor de problematiek van het kind. Daarbij staat het kind met autisme zelf niet altijd open voor hulp, waardoor inzet van ondersteuning nauwelijks of niet mogelijk is. Als gevolg van deze analyse kan inventariserend onderzoek ingezet worden naar welke specifieke hulp gewenst wordt voor de problematiek van het kind met autisme, evenals ontwikkelingsgericht onderzoek naar het proces van aanvraag van indicatie tot inzet van de juiste ondersteuning, om dit traject uiteindelijk ten bate van het gehele gezin te kunnen vergemakkelijken.

Verminder de onbekendheid en vergroot de kennis rondom autisme
Door bovengenoemde adviezen wordt het vergroten van kennis rondom autisme bevorderd. Het geven van psycho-educatie aan jongeren met autisme kan hun zelfinzicht vergroten en handvatten geven ermee om te gaan. Dat laatste geldt eveneens voor hun brussen en dient ter ondersteuning in de opvoeding van ouders. Als de omgeving wordt geïnformeerd over autisme en de pervasieve gevolgen daarvan, kan een begripvolle houding worden ontwikkeld waardoor er in het gezin hulp wordt aangeboden. Kennis rondom de sociale kaart en van de huidige wet– en regelgeving verlaagt de drempel de juiste indicatie en passende hulpverlening te ontvangen.

Werkgroep
De werkgroep die het onderzoek heeft uitgevoerd, bestaat uit afgevaardigden van Berseba, de werkgroep Jeugdhulpverlening van Deputaatschap DMZ, Eleos, Helpende Handen, RefSVO, De Vluchtheuvel en De Welkamp.