09 april 2019

Autisme bij ambtsdragers: als leiden en lijden elkaar raken

Ongeveer één procent van de Nederlanders heeft een vorm van autisme. Mensen met autisme ervaren beperkingen in communicatie en sociale interactie, en hebben vaak specifieke interesses en/of herhalen bepaalde gedragingen vaak. Dit houdt onder meer verband met een verstoorde informatieverwerking in de hersenen. Mensen met autisme hebben moeite om de binnenkomende zintuiglijke prikkels te verwerken tot een samenhangend geheel. Dit heeft gevolgen voor hun manier van denken en waarnemen en voor hun gedrag. Het beïnvloedt dus ook de manier waarop iemand met autisme deel uitmaakt van de kerkelijke gemeente.

Net als bij iedereen kunnen ook ambtsdragers of andere werkers in de kerk autisme hebben – en hun problematiek kan op allerlei manieren gevolgen hebben voor de uitoefening van hun ambt of bediening. Uit gesprekken met ambtsdragers blijkt dat leven met autisme in combinatie met hun ambt hen soms zwaar valt. Aandacht hiervoor is nodig in de kerk, evenals onderlinge zorg.

Gevolgen van autisme en ambt
Ouderling Van Wijk is verantwoordelijk voor het pastoraat in een deel van zijn gemeente en houdt zijn diagnose verborgen voor de andere kerkenraadsleden. In vergaderingen zien anderen vooral zijn sterke kanten. Maar gemeenteleden die pastoraat van hem ontvangen, hebben onlangs aangegeven moeite met de gesprekken te hebben. Ouderling Van Wijk kreeg te horen dat hij wat afstandelijk overkwam. Van Wijk voelt zich hierin onbegrepen en anders. Hij is bang dat bij het bekend worden van zijn zwakke punten zijn sterke kanten niet meer worden gezien.

Autisme uit zich in moeite met communicatie en in beperkingen in sociale relaties. Aanvoelen wat andere mensen denken, voelen of willen is vaak ingewikkeld. Het kan bijvoorbeeld lastig zijn om in een gesprek aan te sluiten bij wat de ander zegt. Daardoor kan een gesprek ervaren worden als ‘eenrichtingverkeer’. Dit maakt relaties aangaan vaak ook moeilijk. Daarbij hebben mensen met autisme vaak moeite met het ‘lezen’ van non-verbale communicatie, terwijl ambtelijk werk voor een groot deel bestaat uit communicatie en contacten met anderen. Ambtsdragers met een vorm van autisme geven aan dat het pastoraat hen vaak niet lukt zoals ze zouden willen of erg veel energie kost.

De moeiten in relaties en communicatie hangen samen met een beperkte of vertraagde ontwikkeling van het vermogen om je in te leven in anderen. Ook op geloofsgebied levert dit moeilijkheden op, bijvoorbeeld met Bijbellezen. Het is dan bijvoorbeeld moeilijk te begrijpen waarom de broers van Jozef zo jaloers op hem waren.
Veel mensen met autisme hebben moeite met gevoelens en emoties. Dit kan doorwerken pastoraat, maar ook in de prediking: wanneer een predikant met autisme zich vooral richt op exegese of een verstandelijke benadering van Gods Woord, kan de gemeente dit als kil of gevoelloos ervaren.

Ds. Ten Ham heeft autisme. Als predikant van zijn gemeente is hij verantwoordelijk voor de catechese-avonden voor de oudste groepen. Ondanks zijn kwaliteiten zijn deze wekelijkse uren een bron van stress voor ds. Ten Ham. Hij vindt het lastig dat de jongeren veel vragen over hoe je Gods aanwezigheid ervaart in het dagelijks leven. Het zou voor ds. Ten Ham het beste werken wanneer hij aan het woord kan zijn en de groep zwijgt. Meestal loopt het echter anders….

Mensen met autisme hebben vaak moeite met samenhangend denken. Daarnaast ervaart men door de verstoorde informatieverwerking alle details en prikkels als even belangrijk. Sommige mensen met autisme zijn dan ook hypergevoelig voor prikkels, terwijl bij anderen sprake is van het tegendeel. Dit maakt het ook lastig om overeenkomsten of verschillen tussen situaties te ontdekken. Veel oog voor detail kan overigens ook heel handig zijn, bijvoorbeeld voor een diaken of kerkrentmeester die het financiële overzicht houdt.
Als de wereld verwarrend en onvoorspelbaar is, hecht je aan vaste patronen en duidelijkheid. Dit kan zich uiten in rigide gedrag, een beperkte verbeelding en weerstand tegen veranderingen. Een verandering in de liturgie kan veel stress geven omdat het afwijkt van de normale gang van zaken.
Het spreekt voor zich dat in het omgaan met mensen de omgeving telkens verandert. Bij een groep jongeren op catechese biedt een gedegen voorbereiding op het onderwerp geen garantie voor een vlekkeloos uurtje. Gebrek aan flexibiliteit kan zorgen voor frustratie en onbegrip. Belangrijk is het besef dat het voor iemand met autisme geen onwil is, maar onmacht. Het kan pijnlijk zijn bekend te staan als star en onwillig wanneer de behoefte aan structuur een overlevingsmechanisme is.
Autisme wordt vaak ook gekenmerkt door een moeite met plannen en organiseren. Eenvoudige dingen als op tijd komen, kunnen daardoor ingewikkeld worden. Andersom kan tijd ook lastig zijn: wanneer je van mening bent dat er geen marges horen te zijn rond een afgesproken tijdstip, kan het frustrerend zijn als anderen te laat komen en zich minder strak aan afspraken houden. Meerdere taken tegelijkertijd uitvoeren kan eveneens moeilijk zijn. Ambtsdragers met autisme kunnen daardoor snel overvraagd worden. Tegelijk zijn zij vaak trouw, eerlijk en gedreven.

Vanwege hun beperking nemen mensen met autisme taal vaak letterlijk en concreet. Dit kan tot wederzijds onbegrip leiden. Weliswaar kunnen intelligentie en ervaring in deze context compenserend en helpend werken. Duidelijk is dat het omgaan met deze moeiten en beperkingen veel energie vergt, wat ambtelijk werk extra zwaar kan maken.

Tegemoetkomen
Autisme brengt niet alleen beperkingen met zich mee, maar ook sterke kanten die juist ingezet kunnen worden bij het ambtelijk werk. Het hechten aan vaste patronen en duidelijkheid heeft ook als gevolg dat je weet wat je aan iemand hebt omdat afspraken nagekomen worden. Punctualiteit, analytisch vermogen of een sterke focus, kunnen eveneens ingezet worden om de gemeente te dienen. Rechtvaardigheid en trouw zijn een groot goed: ambtsdragers met autisme zullen niet snel andere bedoelingen hebben dan ze kenbaar maken. Daarin zijn zij een voorbeeld voor anderen.
Voor ambtsdragers met autisme is het vaak moeilijk om hun moeiten bespreekbaar te maken. Tegelijk is openheid vaak nodig om het vol te houden en naar nieuwe manieren te zoeken waarop ze hun ambt kunnen uitvoeren. Durven we als gemeente moeilijkheden onderling bespreekbaar te maken op een liefdevolle manier, ook als we die signaleren bij anderen? Is er genoeg openheid om elkaar hierop te bevragen? Mag het ook anders gaan en kunnen we elkaar steunen?
Oog hebben voor elkaar en elkaar zonder vooroordeel tegemoet treden is in een gemeente essentieel. Erkennen van elkaars gaven en talenten, rekening houden met elkaars beperkingen en elkaar steunen, zijn dat eveneens. Daarbij mag ook het gezin van de ambtsdrager niet vergeten worden. De Bijbelse oproep om elkaars lasten te dragen (Gal. 6: 2) geldt voor iedereen, zowel voor ambtsdragers als gemeenteleden!

Dit artikel is geschreven in verband met de ambtsdragersconferentie die Platform Autisme in de kerk D.v. 15 mei 2019 over deze thematiek organiseert. Het Platform wordt gevormd door dit Koningskind, Helpende Handen, Op weg met de ander en het Kennisinstituut christelijke ggz (Kicg), onderdeel van Eleos en de Hoop ggz.

Een uitgebreide versie van dit artikel met de volledige verhalen van ds. Ten Ham en ouderling Van Wijk is te downloaden

Prof. dr. Hanneke Schaap-Jonker is rector van het Kennisinstituut christelijke ggz (KICG), onderdeel van Eleos en De Hoop ggz. Daarnaast is zij bijzonder hoogleraar klinische godsdienstpsychologie aan de Vrije Universiteit te Amsterdam. Femmeke van den Berg is werkzaam bij Eleos en onderzoeksassistent bij het KICG.