Een ervaring van een mantelzorger

Mijn man heeft Parkinson en botontkalking met inzakken van wervels. Hij kan niet zonder zijn rollator omdat hij nogal krom loopt. Hij kan weinig meer.

Mijn man wil nog wel iets doen, bijvoorbeeld het tafeldekken of -afruimen. De rollator wordt vol gezet met serviesgoed en broodbeleg, vaak ook nog iets in zijn handen. Zo loopt hij naar de tafel of het aanrecht. Als hij zo wankel loopt, zie ik hem in gedachten met alles vallen. Vallen blijft mijn grote angst. Dan heb ik snel de neiging om bij voorbaat te zeggen: “Laat maar, ik doe het wel even”. Ik wil mijn man niets ontnemen, maar het voelt wel zo, daarom blijft het een lastige keuze.

Een bezoek aan de neuroloog vergt voorbereiding. Niet alleen om een paar punten op papier te zetten, maar wat heel belangrijk is, dit ook met uitleg vooraf met mijn man te bespreken. Alles gaat trager door de Parkinson, dus ook zijn gedachten. Hij heeft veel moeite om iets te verwoorden.
Als de neuroloog aan mijn man vraagt hoe het gaat, zegt hij: “Het gaat wat op en neer”. Daarna wordt de vraag aan mij gesteld, dan kan ik de dingen vertellen die ik waargenomen heb. Deze informatie is belangrijk voor de medicatie. Door vooraf dit thuis met m'n man te bespreken, heeft hij niet het gevoel dat ik óver hem praat. Als mantelzorger ben jij tenslotte degene die het meeste weet over je naaste.

Wat Parkinson doet met een persoon op het functioneren van de dagelijkse dingen thuis, kennen we. Maar als we bij anderen zijn of als er visite komt, kan hij ineens meer (beter). Ik heb dit met onze Parkinsonverpleegkundige besproken. Die vertelde dat wanneer je ergens anders bent, je aandacht door die omgeving geactiveerd wordt. Als je dan thuiskomt, zak je in (energie op). Dit is bij mensen met Parkinson veel sterker dan bij mensen zonder Parkinson.
Voor de mantelzorger en het gezin is dit niet altijd makkelijk. Dit leidt tot veel onbegrip van anderen naar de mantelzorger toe. Als men bijvoorbeeld vraagt hoe het gaat, denkt men dat je overdrijft. “Maar ik zag je man gisteren nog lopen!”.
Onbegrip van je naaste omgeving; familie, vrienden, bekenden, is erg moeilijk en doet pijn. Je hebt je man gelukkig nog en toch mis je hem in heel veel dingen. Je kunt het niet meer delen.
Begrip geeft energie, onbegrip kost energie!

Wat krijgt onze trouwtekst nu toch een extra betekenis: Wentel uw weg op den HEERE, en vertrouw op Hem; Hij zal het maken.