31
oktober
zaterdag
Het Klinefelter-syndroom is een aangeboren, meestal niet-erfelijke chromosomale aandoening die alleen bij jongens en mannen voorkomt (ongeveer 1 op de 500), waarbij één of meer extra X-chromosomen aanwezig zijn. De afwijking in de chromosomen kan leiden tot een tekort aan testosteron, een stoornis in de lichamelijke ontwikkeling en verminderde vruchtbaarheid. Behandeling met testosteron kan nodig zijn. De (uiterlijke) kenmerken verschillen per persoon.
Dit jaar organiseren we een eerste bijeenkomst voor mannen met het Klinefelter-syndroom en hun partners, én voor ouders van kinderen met het Klinefelter-syndroom.
Deze bijeenkomst staat vooral in het teken van kennismaken, ontmoeting en het delen van ervaringen. De bijeenkomst wordt afgesloten met een gezamenlijke broodmaaltijd.
Helpende Handen geeft advies en ondersteuning aan haar leden, aanvullend op de ondersteuning vanuit het sociale netwerk en de reguliere dienstverlening.
Loop je met vragen? Weet je niet waar je hulp kunt krijgen voor jouw persoonlijke situatie? Dreig je te verdwalen in het woud van regels en voorschriften? Zou je graag een steuntje in de rug krijgen bij het voeren van een gesprek met je hulpverlener, met de gemeenteambtenaar, je dominee of ouderling?
Voor meer informatie kun je onderaan dit blok doorklikken voor meer informatie en/of leestips. Voor aanvullingen houden we ons aanbevolen.
Het Klinefelter-syndroom is een aangeboren chromosomale aandoening die voorkomt bij jongens en mannen. Bij mensen met het Klinefelter-syndroom is naast het normale XY-chromosomenpatroon één of meerdere extra X-chromosomen aanwezig. De meest voorkomende vorm is 47,XXY, maar er bestaan ook andere varianten. Het extra X-chromosoom kan invloed hebben op de lichamelijke ontwikkeling, de hormoonhuishouding en de vruchtbaarheid. Het Klinefelter-syndroom komt voor bij ongeveer 1 op de 500 jongens.
Een belangrijk kenmerk van het Klinefelter-syndroom is een tekort aan het mannelijk hormoon testosteron. Hierdoor kunnen lichamelijke kenmerken ontstaan, zoals een langere lichaamslengte, minder spiermassa en een sterk verminderde vruchtbaarheid. Ook kunnen er gevolgen zijn op het gebied van leren, emoties en sociale ontwikkeling. De kenmerken en de gevolgen verschillen sterk per persoon.
Het Klinefelter-syndroom wordt niet altijd op jonge leeftijd herkend. Omdat de kenmerken niet bij iedereen duidelijk zichtbaar zijn en ook kunnen voorkomen bij mensen zonder het syndroom, wordt de diagnose soms pas op latere leeftijd gesteld. Een tijdige herkenning is belangrijk, zodat passende behandeling en ondersteuning mogelijk zijn, bijvoorbeeld door testosteronbehandeling en begeleiding bij eventuele leer- of psychosociale vragen.
Helpende Handen staat naast je. Heeft u / heb jij naar aanleiding van bovenstaande nog een vraag?
Ontvang automatisch een uitnodiging voor de eerstvolgende bijeenkomst.